Meine Geschichte

21. Februar 2007

Vor der Geburt musste mein Mami wegen einer Schwangerschaftsvergiftung ins Spital. Sie haben sie gleich dort behalten, da meine Herztätigkeit (CTG) schlecht war. Deshalb entschied der Frauenarzt mich sofort per Kaiserschnitt auf die Welt zu holen.

Eine halbe Stunde später (18.43 Uhr) bin ich auf der Welt. Mit 1760g sehr leicht, 44 cm gross und atme sehr schlecht. Die Ärzte entschieden, mich sofort auf die Neonatologie im Kinderspital zubringen. Das Kinderärzteteam aus dem Kinderspital erwartete mich schon. Deshalb konnte ich leider meine Eltern nicht sehen.

 

erste Tage auf der Welt

Heute, ein Tag nach meiner Geburt, habe ich zum ersten Mal meine Eltern wahrnehmen können. Mein Mami ist in die Frauenklinik verlegt worden, damit sie in meiner Nähe sein kann. Und mein Papi kommt jeden Tag vorbei.

Die überkreuzten Finger, die vergrösserten Fersen und mein Körpergewicht geben den Ärzten Anlass zur Vermutung, dass ich Trisomie 18 habe. Leider bestätigt dies der Gentest. Die Ärzte geben mir ein Überlebenschance von zwei bis drei Tagen. Nun muss ich mich durch diverse Untersuchungen kämpfen. Glücklicherweise sind die Organuntersuchungen alle gut ausgefallen, bis auf einen kleinen Herzfehler(Vorhofseptumdefekt, Durchgang zur Lunge ist offen).

Mein Saug- und Trinkreflex ist sehr schwach, so kann ich leider die Muttermilch nicht von der Brust trinken. Deshalb erhalte ich die abgepumpte Muttermilch durch eine Magensonde. Damit ich trotzdem den Geschmack der Muttermilch kennenlerne, geben sie mir ein milchgetränktes Wattenstäbchen in den Mund. Das habe ich sehr gern.

Nach ca. 10 Tagen nehmen Sie mir die Infusion, das EKG und das Sauerstoffkontrollarmband
ab. Mir geht es gut und im Känguruh fühle ich mich puddel wohl, meine Eltern haben das gemerkt und nehmen mich gerne auf die Brust.

 

drei Wochen alt

Nun endlich, nach drei Wochen Neonatologie kann ich nach Hause. Immer noch sehr leicht und klein, aber voller Zuversicht. Ich bin heute 2055g leicht. Der Trinkreflex ist immer noch nicht genug stark ausgebildet, doch kann ich schon ca. 10ml selber vom Schoppen trinken. Danach bin ich aber total erschöpft. Und die 10ml sind nicht genug um ohne Sonde zu sein.

 

knapp einen Monat alt

Knapp einen Monat nach meiner Geburt bin ich nun zuhause bei meinen Eltern. Ich fühle mich eigentlich ganz wohl, doch heute am frühen Abend habe ich vergessen zu atmen. Durch die Stimulation von Bauch und Füsse habe ich mich wieder gefangen. Durch diesen Absacker habe ich meinen Eltern einen Schock eingejagt. Deshalb riefen sie den Pfarrer für eine Nottaufe, welche auch gleich stattfand. Die Nacht ist mit allen Strapazen gut gegangen. Am frühen Morgen jedoch habe ich schon wieder einen Abfall. Leider hat mich diesmal die Stimulation nur sehr schlecht angeregt. Meine Eltern sind mit mir direkt zum Kindernotfall. Damit ich mich erholen kann, von meinen Atemaussetzungen, lassen mich meine Eltern für eine Nacht im Spital. Die Ärzte geben meinem Krankheitsbild, Trisomie 18, den Grund für meine Abfälle. Zu meiner Freude bin ich am Samstagmorgen wieder in die Arme meiner Eltern geschlossen worden und durfte wieder mit nach Hause.

 

2. Monat

Heute nehme ich 40ml selber vom Schoppen. Es geht mir gut und geniesse die warmen Frühlingstage. Leider wird es wieder kalt und ich bekomme eine laufende Nase. Nachdem ich ein Wochenendlang gejammert und geweint habe und beim Schoppen trinken bläulich angelaufen bin, sind meine Eltern mit mir notfallmässig zum Arzt. Dieser diagnostiziert eine Mittelohrenentzündung. Ich bekomme nun eine Woche lang Antibiotika dagegen. Durch die schlechte Erfahrung der Schmerzen schlucke ich nun sehr schlecht. Ich nehme keine 10ml mehr selber vom Schoppen.

 

3. Monat

Nun ist alles wieder in Ordnung. Ich habe die Mittelohrenentzündung gut überstanden. Meine Eltern üben wieder um mir mehr vom Schoppen zu geben. Nun mag ich schon wieder ca. 20ml trinken. Jetzt ist die erste Impfung fällig. Diese habe ich ohne Fieber oder sonstige Nebenwirkungen mit viel Schlaf gut überstanden. In der Physiotherapie lehre ich mich bewegen. Der Greifreflex bin ich nun am trainieren, damit ich meinem Mami gut in die Haare greifen kann.

Mein Papi spielt und schmust mit mir, das macht mir soviel Spass das ich ihn bewusst anlächle.

 

4. Monat

Ende Juni haben wir das Taufessen nachgeholt. Leider bin ich nicht so gut drauf. Ich muss viel erbrechen und bin danach immer sehr erschöpft. Von der Party habe ich nicht viel mitbekommen, habe eigentlich nur geschlafen. Dies nimmt mir zum Glück niemand wirklich übel. Geschenke gab es trotzdem.

Langsam lerne ich wie es mit dem trinken gehen soll, aber leider nehme ich immer noch nur 20ml vom Schoppen und das auch nur wenn ich einen guten Tag habe. Also bleibt meinen Eltern nichts anders übrig als mir die Muttermilch durch die Sonde zugeben.

Zu meinem Wohlgefühl bekomme ich nun regelmässig eine Babymassage. Dies liebe ich über alles.

 

5. Monat

In Physiotherapie mache ich ganz gut Fortschritte, ich gehe jede Woche dahin. Meine Motorik hat sich sehr verbessert – ich habe mir meine Sonde selber gezogen. Ich bewege mich sehr gerne. Es ist nicht mehr ganz einfach mich zuhalten. Zeige, dass ich grösser und kräftiger werde (4100g).

Heute bekomme ich meine zweite Impfung.

Diese habe ich wieder gut und ohne weitere Nebenwirkungen überstanden.

Mein Mami hat Geburtstag. Sie hat Gäste eingeladen. Aber ich fühle mich unter all diesen Leuten nicht sehr wohl. Bin froh, dass mich Papi ins Bett gebracht hat.

Nun trinke ich schon 30-40ml vom Schoppen, wenn es mir danach ist.

 

6. Monat

Anfangs August ist die Früherziehungsberatung zu mir nach Hause gekommen. Ich habe viel Spielzeug erhalten, davon gefällt mir die kleine rot-blaue Glocke am besten. Meine Eltern zeigen mir nun, wie ich glöckeln kann.

Die zweite neurologische Untersuchung haben die Ärzte positiv bewertet. Das Schauen und das Hören ist schon sehr gut. Meinem hängenden Musikstern schaue ich sehr gerne nach, wenn dieser hin und her schwebt. Dann habe ich das Aufgebot für die kardiologische Untersuchung erhalten. Der Kardiologe hat einen Ultraschall vom meinem Herzen gemacht. Das von Geburt an vorhandene kleine Loch ist leider immer noch da. Diese Tatsache stellt meine Eltern vor eine schwere Entscheidung. Operation Ja? Nein?

 

7. Monat

Glücklicherweise gibt es Internet, so konnten meine Eltern sich gut über meinen Herzfehler informieren und sich darüber Gedanken machen. Sich über die Risiken informieren und abzuwägen wie sie sich entscheiden sollen. Mit mehreren Telefonaten, mit dem behandelnden Kardiologen, sind meine Eltern zum Entschluss gekommen, dass sie das Risiko einer Herzoperation eingehen möchten.

Meine dritte Impfung ist wieder erfolgreich über die Runden gegangen. Ich war der ganze Tag müde und habe die Impfung mit einem langen Nickerchen verdaut.

 

8. Monat

Da ich stetig wachse ist meine Magensonde zu kurz geworden. So musste ich beim Sondenwechsel eine grössere Sonde legen lassen. Mit anfänglichen Problemen habe ich auch dieses Hindernis überwunden. Das Erbrechen ist schon wieder besser, muss mich nur noch einmal pro Tag übergeben, wobei ich selber schuld bin, da ich den Daumen zu weit in den Mund stecke.

Oh Schreck, einen Brief des Inselspital im Briefkasten. Es ist das Aufgebot der Herzoperation. Es geht nur noch drei Wochen, bis ich an die Reihe komme. Eine kurze und trotzdem eine lange Zeit. Meine Eltern machen sich grosse sorgen über den bevorstehenden Operationstermin.

Mit 35 Wochen bin ich 5500 Gramm und 61 cm lang.

 

9. Monat

Anfangs November steht der Operationstermin an. Zwei Tage vor der Operation beziehe ich mit meinem Mami das Spitalzimmer. Ich bekomme ein riesen Bett. Der Montag und der Dienstag haben mich die Ärzte mit Voruntersuchungen geplagt. Durch die ungewohnte Umgebung komme ich in der Nacht nicht zur Ruhe und halte mein Mami mit stetigem erbrechen auf Trab. Zum Glück ist sie bei mir.

Mittwochmorgen früh ist Papi auch da. Er möchte mich zur Operationstüre begleiten und mich nochmals knuddeln. Damit ich für die Operation nicht zu nervös bin, bekomme ich ein Beruhigungszäpfli. Unter der Wirkung des Medikamentes müssen wir uns auf den Weg Richtung Operationssaal begeben, wo mich meine Eltern dem Operationsteam abgeben müssen.

Nach sechs Stunden komme ich auf die Intensivstation. Die Ärzte sind mit der Operation zu frieden.

 

Samstag, 24. November 2007

Unsere Kleine ist nach drei Wochen Intensivstationsaufenthalt an dem schwierigen und grossen Eingriff am Herzen, gestorben.

 

Mittwoch, 28. November 2007

Zum elf Uhr läuten mussten wir unser kleiner Engel beerdigen.