| |
21.
Februar 2007
Vor der Geburt musste
mein Mami wegen einer Schwangerschaftsvergiftung ins Spital. Sie haben
sie gleich dort behalten, da meine Herztätigkeit (CTG) schlecht war.
Deshalb entschied der Frauenarzt mich sofort per Kaiserschnitt auf die
Welt zu holen.
Eine halbe Stunde später
(18.43 Uhr) bin ich auf der Welt. Mit 1760g sehr leicht, 44 cm gross und
atme sehr schlecht. Die Ärzte entschieden, mich sofort auf die Neonatologie
im Kinderspital zubringen. Das Kinderärzteteam aus dem Kinderspital
erwartete mich schon. Deshalb konnte ich leider meine Eltern nicht sehen. |

|
| |
erste Tage
auf der Welt
Heute, ein Tag nach
meiner Geburt, habe ich zum ersten Mal meine Eltern wahrnehmen können.
Mein Mami ist in die Frauenklinik verlegt worden, damit sie in meiner
Nähe sein kann. Und mein Papi kommt jeden Tag vorbei.
Die
überkreuzten Finger, die vergrösserten Fersen und mein Körpergewicht
geben den Ärzten Anlass zur Vermutung, dass ich Trisomie 18 habe.
Leider bestätigt dies der Gentest. Die Ärzte geben mir ein Überlebenschance
von zwei bis drei Tagen. Nun muss ich mich durch diverse Untersuchungen
kämpfen. Glücklicherweise sind die Organuntersuchungen alle
gut ausgefallen, bis auf einen kleinen Herzfehler(Vorhofseptumdefekt,
Durchgang zur Lunge ist offen).
Mein Saug- und Trinkreflex
ist sehr schwach, so kann ich leider die Muttermilch nicht von der Brust
trinken. Deshalb erhalte ich die abgepumpte Muttermilch durch eine Magensonde.
Damit ich trotzdem den Geschmack der Muttermilch kennenlerne, geben sie
mir ein milchgetränktes Wattenstäbchen in den Mund. Das habe
ich sehr gern.
Nach ca. 10 Tagen nehmen
Sie mir die Infusion, das EKG und das Sauerstoffkontrollarmband
ab. Mir geht
es gut und im Känguruh fühle ich mich puddel wohl, meine Eltern
haben das gemerkt und nehmen mich gerne auf die Brust. |
|
| |
drei Wochen
alt
Nun endlich, nach drei
Wochen Neonatologie kann ich nach Hause. Immer noch sehr leicht und klein,
aber voller Zuversicht. Ich bin heute 2055g leicht. Der Trinkreflex ist
immer noch nicht genug stark ausgebildet, doch kann ich schon ca. 10ml
selber vom Schoppen trinken. Danach bin ich aber total erschöpft.
Und die 10ml sind nicht genug um ohne Sonde zu sein. |
|
| |
knapp einen
Monat alt
Knapp einen Monat nach
meiner Geburt bin ich nun zuhause bei meinen Eltern. Ich fühle mich
eigentlich ganz wohl, doch heute am frühen Abend habe ich vergessen
zu atmen. Durch die Stimulation von Bauch und Füsse habe ich mich
wieder gefangen. Durch diesen Absacker haben ich meinen Eltern einen Schock
eingejagt. Deshalb riefen sie den Pfarrer für eine Nottaufe, welche
auch gleich statt fand. Die Nacht ist mit allen Strapazen gut gegangen.
Am frühen Morgen jedoch habe ich schon wieder einen Abfall. Leider
hat mich diesmal die Stimulation nur sehr schlecht angeregt. Meine Eltern
sind mit mir direkt zum Kindernotfall. Damit ich mich erholen kann, von
meinen Atemaussetzungen, lassen mich meine Eltern für eine Nacht
im Spital. Die Ärzte geben meinem Krankheitsbild, Trisomie 18, den
Grund für meine Abfälle. Zu meiner Freude bin ich am Samstag
Morgen wieder in die Arme meiner Eltern geschlossen worden und durfte
wieder mit nach Hause. |
|
| |
2. Monat
Heute nehme ich 40ml
selber vom Schoppen. Es geht mir gut und geniesse die warmen Frühlingstage.
Leider wird es wieder kalt und ich bekomme eine laufende Nase. Nachdem
ich ein Wochenendlang gejammert und geweint habe und beim schöppelen
bläulich angelaufen bin, sind meine Eltern mit mir notfallmässig zum
Arzt. Dieser diagnostiziert eine Mittelohrenentzündung. Ich bekomme
nun eine Woche lang Antibiotika dagegen. Durch die schlechte Erfahrung
der Schmerzen schlücke ich nun sehr schlecht. Ich nehme keine 10ml
mehr selber vom Schoppen. |
|
| |
3. Monat
Nun ist alles wieder
in Ordnung. Ich habe die Mittelohrenentzündung gut überstanden. Meine
Eltern üben wieder um mir mehr vom Schoppen zu geben. Nun mag ich schon
wieder ca. 20ml trinken. Jetzt ist die erste Impfung fällig. Diese
habe ich ohne Fieber oder sonstige Nebenwirkungen
mit viel Schlaf gut überstanden. In
der Physiotherapie lehre ich mich bewegen. Der Greifreflex bin ich
nun am trainieren, damit ich meinem Mami gut in die Haare greifen kann.
Mein Papi spielt und
schmust mit mir, das macht mir soviel Spass das ich ihn bewusst anlächle. |
|
| |
4. Monat
Ende
Juni haben wir das Taufessen nachgeholt. Leider bin ich nicht so gut drauf.
Ich muss viel erbrechen und bin danach immer sehr erschöpft. Von
der Party habe ich nicht viel mitbekommen, habe eigentlich nur geschlafen.
Dies nimmt mir zum Glück niemand wirklich übel. Geschenke gab
es trotzdem.
Langsam lerne ich
wie es mit dem trinken gehen soll, aber leider nehme ich immernoch
nur 20ml vom Schoppen und das auch nur wenn ich einen guten Tag
habe. Also bleibt meinen Eltern nichts anders übrig als mir die
Muttermilch durch die Sonde zugeben.
Zu meinem Wohlgefühl
bekomme ich nun regelmässig eine Babymassage. Dies liebe ich über alles. |


|
| |
5. Monat
In Physiotherapie mache
ich ganz gut Fortschritte, ich gehe jede Woche dahin. Meine Motorik hat sich
sehr verbessert - ich habe mir meine Sonde selber gezogen. Ich bewege mich
sehr gerne. Es ist nicht mehr ganz einfach mich zuhalten. Zeige das ich
grösser und kräftiger werde (4100g).
Heute bekomme ich meine
zweite Impfung.
Diese habe ich wieder
gut und ohne weitere Nebenwirkungen überstanden.
Mein Mami hat Geburtstag.
Sie hat Gäste eingeladen. Aber ich fühle mich unter all diesen Leuten
nicht sehr wohl. Bin froh das mich Papi ins Bett gebracht hat.
Nun trinke ich schon
30-40ml vom Schoppen wenn es mir danach ist. |
|
| |
6. Monat
Anfangs August ist
die Früherziehungsberatung zu mir nach Hause gekommen. Ich habe
viel Spielzeug erhalten, davon gefällt mir die kleine rot-blaue
Glocke am besten. Meine Eltern zeigen mir nun, wie ich glöckeln kann.
Die zweite neurologische
Untersuchung haben die Ärzte positiv bewertet.
Das Schauen und das Hören ist schon sehr gut. Meinem hängenden Musikstern
schaue ich sehr gerne nach, wenn dieser hin und her schwebt. Dann habe
ich das Aufgebot für
die kardiologische Untersuchung erhalten. Der
Kardiologe hat einen Ultraschall vom meinem Herzen gemacht. Das von
Geburt an vorhandene kleine Loch ist leider immer noch da. Diese Tatsache
stellt meine Eltern vor eine schwere Entscheidung. Operation Ja? Nein? |
 002.jpg)
|
| |
7. Monat
Glücklicherweise
gibt es Internet, so konnten meine Eltern sich gut über
meinen Herzfehler infomieren und sich darüber gedanken machen. Sich über
die Risiken informieren und abzuwägen wie sie sich entscheiden sollen.
Mit mehreren Telefonaten, mit dem behandelnden Kardiologen, sind meine
Eltern zum Entschluss gekommen, dass sie das Risiko einer Herzoperation
eingehen möchten.
Meine dritte Impfung
ist wieder erfolgreich über die Runden gegangen.
Ich war der ganze Tag müde und habe die Impfung mit einem langen Nickerchen
verdaut. |
 001.jpg) |
| |
8. Monat
Da ich stetig wachse
ist meine Magensonde zu kurz geworden. So musste ich beim Sondenwechsel
eine grössere Sonde legen lassen. Mit anfänglichen Problemen
habe ich auch dieses Hindernis überwunden. Das Erbrechen ist schon
wieder besser, muss mich nur noch einmal pro Tag übergeben, wobei ich
selber schuld bin, da ich den Daumen zu weit in den Mund stecke.
Oh Schreck, einen Brief
des Inselspital im Briefkasten. Es ist das Aufgebot der Herzoperation.
Es geht nur noch drei Wochen, bis ich an die Reihe komme. Eine kurze
und trotzdem eine lange Zeit. Meine Eltern machen sich grosse sorgen über
den beforstehenden Operationstermin.
Mit 35 Wochen bin ich 5500 Gramm und 61 cm lang. |
 015.jpg)
 053.jpg) |
|
9. Monat
Anfangs November steht
der Operationstermin an. Zwei Tage vor der Operation beziehe ich mit meinem
Mami das Spitalzimmer. Ich bekomme ein riesen Bett. Der Montag und der Dienstag
haben mich die Ärzte mit Voruntersuchungen geplagt. Durch die ungewohnte
Umgebung komme ich in der Nacht nicht zur Ruhe und halte mein Mami mit stetigem
erbrechen auftrab. Zum Glück ist sie bei mir.
Mittwoch morgen früh
ist Papi auch da. Er möchte mich zur Operationstüre begleiten und mich nochmals
knuddeln. Damit ich für die Operation nicht zu nervös bin, bekomme ich ein
Beruhigungszäpfli. Unter der Wirkung des Medikamentes müssen
wir uns auf den Weg Richtung Operationssaal begeben, wo mich meine Eltern
dem Operationsteam abgeben müssen.
Nach sechs Stunden komme
ich auf die Intensivstation. Die Ärzte sind mit der Operation zu
frieden. |
 038.jpg) |
| |
|
|
| |
|
|
| |
Samstag, 24.
November 2007
Unsere Kleine ist
nach drei Wochen Intensivstationsaufenthalt an dem schwierigem und
grossem Eingriff, am Herzen, gestorben. |
|
| |
|
|
| |
Mittwoch, 28.
November 2007
Zum elf Uhr läuten
mussten wir unser kleiner Engel beerdigen. |
|